家中不幸成助人推動力

曹綺雯家中六兄弟姊妺，不幸地四位兄姊均相繼遺傳了來自父親的家族性遺傳病「小腦萎縮症」。在協助家人面對病苦期間，她切身感受到病人及其家屬承受的壓力實不足為外人道，同時發現社會上未有相關病人組織可供求助。於是她毅然放棄在大學的教席，全身投入為小腦萎縮症病人提供支援。

鼓勵罕見病患者發揮所長

小腦萎縮症是罕見疾病，目前無藥可治，只能從復康方面著手，減慢身體機能退化。患者發病初期步履不穩、書寫困難，其後更會說話不清、吞嚥困難，大多需以輪椅代步，後期患者甚至無法自理，癱瘓在床，這對病者及家人都帶來沉重的生理和心理負擔。為了協助病友及其家屬應付生活難題，並鼓勵他們勇於面對疾病，曹綺雯於2003 年計畫籌組病人互助組織，先成為另一病人協會屬下的一個病類小組，其後於2006 年開始籌組「香港小腦萎縮症協會」，2007 年正式成立。目的是幫助小腦萎縮症病人及家屬發揮自助互助精神，正視他們在生活、情緒及心靈的需要，重視病友的福利及合理權益，並促進社會人士對這病的認識，提高醫學界對小腦萎縮症的關注。

十多年來，曹綺雯既要特別關顧患病的兄姊，又全力承擔協會的大小事務。近年自己確診患上柏金遜症，然而，這些不幸無阻她繼續全心全意為推展會務而努力。除舉辦不同類型的主題講座，涵蓋西醫、中醫、職業治療、物理治療、營養學、家居安全等範疇，她更積極鼓勵病友發揮所長、突破病苦、好好享受生活。

曹綺雯於2015 年與一班患者及家屬成立了「香港罕見疾病聯盟」，期望透過政策倡議爭取政府支持，增加香港市民對罕見疾病的認識並為患者提供更多支援，讓他們獲得適切的診治和照顧。

曹綺雯女士之人道服務工作